История я о том, как одна маленькая девочка объединила тысячи людей. «Иногда человеку кажется, что он, как броня (непроницаемый). Иногда – как плащ (непромокаемый). Потом понимаешь, что это всего лишь лохмотья, которые прикрывают твою наготу. Но самое страшное оказаться нагим и уязвимым перед бедою. И стыдно просить о помощи, боишься что от тебя отвернутся, отмахнутся, открестятся...», - я цитирую письмо, которое написала в редакцию Ольга Мискевич (в девичестве Головенко).
Диагноз – не приговор?
Ольга родилась в деревне Солы, окончила Минский государственный медицинский университет. Многодетная мама, с мужем воспитывает троих сыновей. Сейчас в отпуске по уходу за ребёнком до трех лет. А еще у Ольги большое и неравнодушное сердце, которое не позволяет ей жить спокойно, получат удовольствие от собственного счастья.
Эта молодая женщина – волонтер в благотворительном проекте, который направлен на сбор денег для больной девочки Миланы Пшенко. «Историю Миланы я узнала от моей однокурсницы Людмилы. Она лично знакома с семьей Пшенко, - уточняет Ольга Мискевич. - Девочка появилась на свет 4 октября 2019 года в Минске. Первый, долгожданный и, казалось бы, совершенно здоровый ребенок в семье Сергея и Виктории. Все скрининги в период беременности были пройдены успешно, патологий и отклонений выявлено не было. Милана родилась активной и энергичной. 9 баллов из 10 по шкале Апгар».
Красивая, лучезарная малышка, которая стала Вселенной для мамы и папы. Молодые родители наслаждались своим новым статусом и приятными хлопотами, пока не появились тревожные звоночки в развитии девочки. В полтора месяца они начали замечать, что Милана совсем не делает попыток держать голову, ножки слабые, движений очень мало. В три месяца – диагноз прозвучал, как приговор, – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Счастье в один миг оборвалось…
Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание. На каждые 10 тысяч человек – один ребенок с СМА. В среднем каждый 50 человек является носителем рецессивного гена, который вызывает это заболевание. Если этот ген есть у обоих родителей, вероятность рождения ребенка с СМА составляет 25 %. Заболевание СМА подразделяется на 4 типа.1-ый тип, которым больна Милана, самый агрессивный. Медики сказали родителям Миланы: «Никто не виноват в этом заболевании, просто встретились два человека с одинаковыми генами.
Цена детской жизни
СМА-1 проявляется у детей в первые полгода жизни. Оно страшно тем, что постепенно угасает двигательная активность мышц. Сначала ослабевают ножки, затем ручки, потом ребёнок теряет навыки глотания и, в конце концов, не может дышать. Правда, интеллект у детей с СМА-1 сохраняется, по развитию они даже опережают своих сверстников.
По статистике половина детей со СМА-1 без лечения не доживают и до двух лет. Лекарство, которое гарантировано предотвратит смерть малышки, существует. Один из препаратов – «Спинраза». Эти пожизненные инъекции, которые тормозят развитие болезни. Для первого года терапии требуется 7 уколов, которые ориентировочно стоят 750 тысяч долларов. И еще 4 укола - каждый последующий год за 400 тысяч долларов.
⠀ Благодаря помощи волонтеров, Милана уже прошла 1-й этап лечения. Было собрано 480 тыс. долларов. В Московской клинике Милане ввели загрузочную дозу препарата (4 инъекции). Эта доза на четыре месяца замедлила прогрессирование СМА. К сожалению, этот препарат не оказывает воздействия на причину заболевания.
Но на сегодняшний день существует возможность полного излечения. Препарат «Золгенсма», который колется только один раз в жизни и только детям до двух лет. Он заменяет больной ген здоровой копией. Это самый дорогой препарат в мире, который занесен в книгу рекордов Гиннеса. Он стоит более 2 миллионов долларов. Вот такая цена за жизнь. Для родителей девочки эта сумма – космическая.
Трудно представить, но благодаря обычным людям, уже собрано почти 1 миллион 300 тысяч долларов (480 тысяч - на «Спинразу», более 750 тысяч на «Золгенсма»). Милану также материально поддерживают некоторые государственные и частные предприятия, россиские и белорусские медийные личности. Недавний выигрыш братьев Запашных на телепередаче НТВ «Секрет на миллион» был перечислен в фонд «Вера в детство» на имя Миланы Пшенко.
Надежда – их компас
Сейчас идет сбор на препарат «Золгенсма».Оставшуюся сумму (а это 65% от общей суммы сбора) необходимо собрать до августа. В идеале – инъекцию «Золгенсма» нужно делать уже сегодня. Но на это нет средств. Дело в том, что действие препарата «Спинраза» (1-й этап лечения) ограничено четырьмя месяцами. Если Милана не получит «Золгенсма», заболевание продолжит прогрессировать с прежней силой. Если необходимая сумма будет собрана, девочка пройдет лечение и реабилитацию в США.
«Почему я решила участвовать в этом благотворительном проекте? – не раз я задавала себе этот вопрос, - уточняет Ольга Мискевич. - Полгода назад ушла из жизни моя лучшая подруга. Она была украшением моего детства. К сожалению, болезнь не оставила ей ни единого шанса. Когда я узнала о её недуге, страх, паника, бессилие овладели мною. Каждый день я просыпалась и засыпала с чувством вины, что, будучи врачом, не могу вырвать ее из рук смерти. И этот страшный день наступил: в один миг подруга перешла ту самую незыблемую черту - и наши земные жизни разошлись. Без мамы остался восьмимесячный сын и девятилетняя дочь Милана. Спустя два месяца я узнала историю Миланы Пшенко. Переживая собственное горе, мы легче отзываемся на чужое…
Иногда кажется, что душа как решето, истерзана до дыр, и эти дыры уже не залатать. Иногда кажется, что ты становишься прозрачным, и тебя уже никто не замечает. Кажется, что ты полностью растворился в своем горе, что ты – человек-невидимка. Именно это я ощутила, когда на мгновение представила себя на месте Виктории Пшенко, мамы Миланы. Мой мозг сопротивлялся воспринимать сумму сбора, казалось, это немыслимо! Но благодаря добрым людям, надежда есть».
Уважаемые читатели, если история Миланы и ее семьи не оставила вас равнодушными, откликнитесь на призыв о помощи. Любая сумма денег будет иметь значение. Больше информации о Милане на сайте milanawinsma.com
Галина АНТОНОВА.
Фото из архива семьи Миланы ПШЕНКО.
Телефоны: Пшенко Сергей Геннадьевич +375 25 5393922, Ильинская Виктория Владимировна +375(33)9133323. Совершить пожертвование можно пополнив счет номера МТС +375 33 913 33 23.
Реквизиты банков:
БЕЛАРУСБАНК
$ 6711 7700 1258 4566
До 03/2023
SIARHEI PSHANKO
БЕЛАРУСБАНК
5470 8740 4548 0082
До 01/2023
SIARHEI PSHANKO
БЕЛАГРОПРОМБАНК
5323 0800 8161 2468
До 12/2022
SIARHEI PSHANKO
БЕЛАРУСБАНК
УНП 100325912 БИК AKBBBY2X
На благотворительный счёт:
BYN: BY28 AKBB 3134 0000 0015 2007 0000
RUB: BY61 AKBB 3134 3000 0006 2007 0000
USD: BY19 AKBB 3134 1000 0009 1007 0000
транзитный счёт - BY28AKBB38193821000170000000
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Пшенко Сергей Геннадьевич на лекарственный препарат Zolgensma.
