В Беларуси открыт срочный сбор средств на спасительный укол для Марата. Цена препарата Zolgensma– 1.818.000$.

Этот препарат является самым дорогим лекарством в мире.

Мама Марата, Светлана, делится в Инстаграм: «Самое страшное для родителей — это смерть детей. И вправду, совершенно неосознанно приходит в голову такая мысль, после оглашения диагноза — спинально-мышечная атрофия.

12 апреля 2023 года в Солигорском роддоме, ровно в 20:20 вечера, появился на свет наш долгожданный сын. Врачи с первых минут нарекли его «богатырем» и просто полностью здоровым мальчиком. С этого момента мы были убеждены, что впереди нас ждет светлое будущее, ведь когда твой ребенок здоров, что еще надо?!

В полгода мы начали понимать, что Марат не садится сам. Он рос спокойным мальчиком и при этом практически к седьмому месяцу начал ползать, а на приеме у невролога он был здоров, мы подумали, что сядет он чуть позже. Это позже растянулось до 10 месяца, при этом на каждом приеме он выдавал норму по всем показателям.

После 10 месяцев мы выдохнули. Но это было временным облегчением, к году Марат не пошел самостоятельно.

После этого мы уже посетили невролога с жалобой. Нас отправил на обследование в МОДКБ Боровляны, где нас выписали с диагнозом «задержка моторного развития» и сказали, что до 1.6 лет у нас есть еще время и он непременно пойдет.

Начались наши реабилитации в детской поликлинике г. Солигорск.

Ближе к 1.8 наша реабилитолог из центра раннего вмешательства, подсказала сдать анализ СМА.

В РНПЦ «Мать и дитя» был взят анализ, который через месяц подтвердил диагноз «спинальная мышечная атрофия, 2тип»

Мы верили до конца, что это не подтвердится. Но 24 января жизнь разделилась на до и после.

Помощь можно разными способами:

Документы можно посмотреть здесь.