В какой-то момент родители решили перестраховаться и обратились к врачу. У мальчика обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
- Он практически не мог держать голову в положении лежа на животе, - рассказывает мама Елена. - А все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и... ленью. Только в 4 месяца, когда мы уже забили тревогу, Рому направили в Могилев на обследование, и там поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия первого типа.
Из-за СМА постепенно слабеют абсолютно все мышцы, и нам страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии. Пока что Рома с ней справляется, кушает тоже сам, но время неумолимо, а СМА непредсказуема.
⠀
Раньше истории всех СМА-больных заканчивались одинаково печально, но совсем недавно появилось лечение: препарат "Золгенсма", одобренный в США в 2019 году, навсегда останавливает болезнь в отличие от других лекарств, которые лишь сдерживают ее. Но и цена одного укола "Золгенсма" стоит 2 миллиона долларов.
- Сейчас, с изобретением "Золгенсма", у Ромкиной истории будет счастливый конец, мы твердо верим в это, - говорят родители. – Мы очень просим всех помочь Роме по мере своих возможностей! Это любая финансовая поддержка, лайки и репосты в социальных сетях, расклеивание листовок у себя в подъезде, товар для благотворительной ярмарки, добавление в группу друзей и знакомых, и просто добрые пожелания и слова поддержки. Вместе мы можем спасти жизнь Ромы!
Сумма сбора - 2 274 031 $
Подробная информация о малыше и сборе средств – на официальной странице помощи Инстаграм, Одноклассники.
Как можно помочь?
Помочь Роме можно любым удобным для вас способом:
