Лизонька родилась 11.11.2019 г. После двух старших сыновей в нашей семье появилась ещё и принцесса. Беременность проходила хорошо. Девочка родилась здоровой.
История болезни Лизы началась с недобора веса. С семи месяцев после анализов выяснилось, что не усваиваются жиры, прописали курс лекарств, но вопрос не снимался. Наблюдались у эндокринолога, сдавали различные анализы, УЗИ делали. Также мы переживали, почему у Лизы нет равновесия и устойчивости в ножках, не может встать и сесть без опоры. Вскоре она заболела ветрянкой, а потом и пневмонией. Лиза еще более ослабла, вес не набирала. Начались длительные исследования. И только после анализа на генетические заболевания была выяснена истинная причина такого состояния. В момент, когда врач объявил диагноз, у нас земля ушла из-под ног, мир в одночасье стал чёрно-белым. Смириться с таким невозможно!
9 сентября 2020 года Лизе был поставлен диагноз спинальная мышечная амиотрофия 2 типа. СМА - это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть, глотать и даже дышать. Самое страшное, что страдает дыхательная система, глотательная, жевательная. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее.
К сожалению, в нашей стране пациентам со СМА оказывают только паллиативную помощь.
В мире существует препарат, способный остановить заболевание. Всего один укол Золгенсма, стоимостью более 1,8 млн $, спасёт жизнь нашей маленькой девочки.
Так как для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери, но нам нужна помощь и информационная огласка, чтобы о Лизоньке узнало как можно больше людей. Нам важна и нужна любая помощь! Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан.
Мы умоляем всех о помощи! Помогите нам спасти доченьку!
Подробная информация, документы, отчётность на официальной страничке Лизы в инстаграм @liza_sma_sos
С уважением, родители Лизы.
