13 августа 2025 моему сыну Кулида Максиму Сергеевичу, 13.05.2021 года рождения, в ГУ «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 3 типа (далее – СМА).
Заболевание СМА – наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.
У моего сына очень редкий вид СМА. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Из-за этого, нам 8 месяцев не могли подтвердить диагноз, так как просто не могли найти эту мутацию. Максим - единственный такой ребенок в Республике Беларусь.
Остановить болезнь может препарат ZOLGENCMA, стоимость которого составляет – 1 817 000 долларов США.
Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В Республике Беларусь уже закрыт не один сбора на препарат ZOLGENCMA.
Принять болезнь своего ребенка – невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь.
Я умоляю Вас, помочь моему сыну Максиму! Подарите шанс на жизнь маленькому белорусу!
Даже маленькая сумма от приблизит Максима к спасению.
Благотворительные счета открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Мозырь (ул. Ленинская, д.6) на имя мамы — Кулида Мария Николаевна, УНП 100325912; БИК AKBBBY2X,
BYN: BY26 AKBB 3134 0000 0299 1007 0000,
USD: BY60 AKBB 3134 1000 0140 1007 0000,
RUB: BY10 AKBB 3134 3000 0130 7007 0000,
EUR: BY54 AKBB 3134 2000 0120 4007 0000
(IBAN) BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000
Назначение платежа: сбор средств на имя Кулиды Марии Николаевны (на лечение сына Кулиды Максима)
Помочь Максиму можно пополнив баланс телефона МТС +375(33) 631 26 59
Услуга МТС «поделись балансом» *363*375336312659*сумма#вызов
Заранее благодарю Вас за любую помощь в закрытии сбора на препарат ZOLGENCMA для моего сына.
