Александру Протасу из Новополоцка нужна ваша помощь

Автор admin / Общество / Чацвер, 11 Жнівень 2022 08:39 / Просмотров: 727

У нашего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла надежды долгие годы и ждала специального лекарства. И это лекарство удалось создать.

В детстве у сына стоял диагноз гепатит. С возрастом стало понятно, что с ребенком что-то не так. Походы по врачам, обследования и по клиническим симптомам выставлен диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия. Выполнен анализ молекулярно-генетической диагностики в детстве, поломки в гене, который отвечает за развитие мышц не обнаружено. Наша семья справилась с горем, хотя жизнь пошла уже по другому пути, так как помочь своему единственному и любимому ребенку мы ничем не могли.

Несмотря на все сложности со здоровьем сын окончил с отличием школу, поступил в БГУИР г. Минска. Но болезнь оказалась сильнее, она медленно, но все больше отнимает силы нашего взрослого сына.

Только в декабре 2021 г. за счет собственных средств выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» г. Москва. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать белок дальше.

На сегодняшний день в Республике Беларусь зарегистрировано лекарственное средство TRANSLARNA производство PTC Therapeutics, единственное лекарство в мире при данной поломке и которое как раз так жизненно необходимо нашему сыну. TRANSLARNA восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни. Стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно сосудистую систему, и тем самым даёт годы жизни нашему взрослому сыну.

Консилиум Министерства Здравоохранения РБ от 29.03.2022 г.№4-5-3/ П -533 рекомендовал лечение лекарственным средством TRANSLARNA(АТАЛУРЕН). Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро (с учетом НДС, таможенного сбора). Лечение взрослых пациентов на уровне государства не предусмотрено. Наш взрослый сын ждал это лекарства и дождался.

Высокая стоимость отнимает этот шанс, так как такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье. Я, мать Протас И.Е. работала в отделе образования, награждена грамотой за многолетний добросовестный труд в системе образования. Отец Протас А.Н. работает ОАО ”Нафтан”. Сын Александр на данный момент не является студентом. Времени осталось мало, каждый день отнимает у него силы. Чем быстрее мы соберем на лекарство, тем раньше сможем остановить дистрофию мышц.

Только с помощью людей, которым не все равно, которые способны чувствовать, сопереживать и понять безвыходность ситуации собрать эту сумму возможно.

Председателем Новополоцкого горисполкома Демидовым Дмитрием Владимировичем обращение рассмотрено. Местный благотворительный фонд «Родник добра» оказывает участие и поддержку. Единственный выход просить о помощи всех неравнодушных людей для спасения сына.

Александр целеустремленный молодой человек, гражданин РБ, рожденный в г. Новополоцке и который свято верит в силу добра. Своим участием, не дайте ему разувериться в этом. В нашей ситуации маленькой помощи не бывает.

СПАСЕМ АЛЕКСАНДРА ВМЕСТЕ.

С уважением и наилучшими пожеланиями здоровья, мира и добра, семья Протас.

22 августа ИМНС проведет телефонную консультацию по вопросам маркировки и прослеживаемости товаров

22 августа отделом информационно-разъяснительной работы инспекции Министерства по налогам и сборам Республики Беларусь по Борисовскому району для индивидуальных предпринимателей и юридических лиц проводится тематический день информирования по вопросам маркировки и прослеживаемости товаров. Обращаться в отдел информационно-разъяснительной работы инспекции по тел. (0177) 73-93-27.

21 августа ИМНС проведет телефонную консультацию

21 августа отделом информационно-разъяснительной работы инспекции Министерства по налогам и сборам Республики Беларусь по Борисовскому району проводится тематический день информирования с индивидуальными предпринимателями и представителями юридических лиц по вопросам налогообложения при переходе индивидуального предпринимателя в коммерческую организацию в рамках Закона Республики Беларусь от 22.04.2024 № 365-З «Об изменении законов по вопросам предпринимательской деятельности». Обращаться в отдел информационно-разъяснительной работы инспекции по тел. (0177) 73-93-27.

21 августа пройдет прием граждан и "прямая линия" с директором государственного предприятия «Миноблпассажиртранс»

В четверг, 21 августа, в здании Крупского районного исполнительного комитета по адресу: г. Крупки, ул. Советская, 8, с 10.00 до 11.00 будет осуществлять прием граждан, с 11.00 до 11.30 проводить прямую телефонную линию по телефону 2-77-47 директор государственного предприятия «Миноблпассажиртранс» КОХНО Александр Владимирович. Предварительная запись на прием будет проводиться 18 августа с 8.30 до 13.00 и с 14.00 до 17.00 по телефону 2-77-47.

С 18 по 22 августа пройдет «горячая линия» по вопросам обращения чеков «Имущество»

Комитет государственного имущества Миноблисполкома с 18 по 22 августа проводит «горячую линию» по вопросам обращения именных приватизационных чеков «Имущество». Граждане могут задать интересующие вопросы об использовании чеков «Имущество» и сообщить о проблемных вопросах, связанных с обменом чеков на акции предприятий. Телефон «горячей линии» (+375 17) 500-45-08. Звонки принимаются 18, 20 и 22 августа с 9.00 до 13.00; 19 и 21 августа – с 14.00 до 17.00.

С 24 июня по 28 августа работает «горячая линия» по вопросам летнего трудоустройства школьников

По 28 августа в управлении по труду, занятости и социальной защите Крупского райисполкома работает «горячая линия» по вопросам летнего трудоустройства школьников в свободное от учебы время. Позвонить можно каждую неделю по вторникам и четвергам с 10.00 до 12.00 по телефону 2-72-55.

В Комитете госконтроля работают горячие линии по вопросам вступительной кампании

В течение вступительной кампании 2025 года в Минске и всех областных центрах будут работать телефоны горячей линии. Обратиться можно в будние дни с 9.00 до 13.00 и с 14.00 до 18.00. Номера телефонов: в Минской области - +375 (17) 379-09-06, +375 (17) 232-76-96.