Семья Пукало из Березы просит неравнодушных помочь сыну Богдану

Автор admin / Общество / Панядзелак, 12 Снежань 2022 08:31 / Просмотров: 654

Родители Пукало Богдана 19.03.2022 г.р., просят Вас не остаться равнодушным к нашей беде, с которой столкнулись мы, обычная семья из г. Береза.

Я, Пукало Ольга Ивановна до декретного отпуска работала специалистом по оказанию розничных банковских услуг в ЦБУ №106 ОАО «АСБ Беларусбанк». Мой супруг, Пукало Дмитрий Николаевич, проходит службу в ПАСЧ 1 Березовского РОЧС. Вместе мы воспитываем дочь Екатерину, которая учится в 3 классе Березовской начальной школы, и сына Богдана.

31 октября 2022 г. нашему сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.

На текущий момент мы, родители, отмечаем нарастающую мышечную слабость. Богдану 8 месяцев, он не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает.

При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:

- Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь.

- Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни.

- Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни. Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов.

Указанные лекарственные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, перечень основных лекарственных средств и клинические протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы, в связи с чем, обеспечение ими может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников.

Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет. Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего ребенка без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать!

Мы уже начали активную работу по сбору средств: открыты благотворительные счета и оформлены карты в банках, создан аккаунт в социальных сетях, к нам присоединилась команда волонтеров, обратились в Березовский райисполком, районную газету «Маяк», на предприятия.

Мы умоляем Вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка Богдана!

Очень надеемся на Вашу помощь и содействие в проведении сбора.

Документы можно посмотреть здесь.

С уважением, родители Богдана, Дмитрий и Ольга Пукало.

Тел.: +375336989348 (МТС) Ольга мама

+375336805011 (МТС) Дмитрий папа

Реквизиты для помощи:

МТС +37533 99 55 305 - нужно просто пополнить баланс.

Платежные карты ОАО «АСБ Беларусбанк»

4255 1901 3207 6822 до 11/25 – белорусские рубли

4255 1901 7163 2162 до 01/25 – доллар США

Благотворительные счета открыты на имя Пукало Ольги Ивановны в ОАО «АСБ Беларусбанк» в центре банковских услуг 106 - г. Береза, ул.Сергея Кирова, 4;

УНП 100325912; МФО AKBBBY2X,

транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000

белорусские рубли - BY26 AKBB 3134 0000 0153 6007 0000

доллар США - BY98 AKBB 3134 1000 0081 0007 0000

еро - BY47 AKBB 3134 2000 0071 3007 0000

российские рубли - BY94 AKBB 3134 3000 0070 0007 0000

26 ноября встречу с населением в аг. Ухвала проведет председатель райисполкома

Во вторник, 26 ноября, в 11.00 в аг. Ухвала, административное здание Ухвальского сельисполкома, встречу проведет председатель Крупского районного исполнительного комитета Козел Анатолий Станиславович.

26 ноября в Крупском ЦК пройдет ярмарка вакансий для граждан «серебряного» возраста и инвалидов

26 ноября с 10-00 до 13-00 часов в Крупском районном Центре культуры состоится ярмарка вакансий для граждан «серебряного» возраста и инвалидов. В ходе проведения мероприятия можно будет ознакомиться с вакансиями, предлагаемыми нанимателями, пройти собеседование, получить консультацию по вопросам трудоустройства, условиями труда, будут организованы мастер-классы по самостоятельному поиску работы (обучение навыкам работы с порталом государственной службы занятости), составлению резюме.

27 ноября можно получить консультацию врача общей практики на базе УЗ «Крупская ЦРБ»

Крупская ЦРБ информирует о возможности получить консультацию врача общей практики на базе УЗ «Крупская ЦРБ» 27 ноября.
Запись на консультативный прием предварительный, через лечащего врача.

27 ноября в Крупской ЦРБ пройдет консультация врача-гинеколога

Крупская ЦРБ информирует о возможности получить консультацию врача-гинеколога на базе УЗ «Крупская ЦРБ» 27 ноября. Запись на консультативный прием предварительный, через лечащего врача.

27 ноября в Крупской ЦРБ пройдет консультация хирурга-стоматолога

Крупская ЦРБ информирует о возможности получить консультацию врача хирурга-стоматолога на базе УЗ «Крупская ЦРБ» 27 ноября. Запись на консультативный прием предварительный, через лечащего врача.

22 октября ИМНС проводит день информирования по вопросом применения налога на профдоход

22 октября инспекцией Министерства по налогам и сборам Республики Беларусь по Борисовскому району для физических лиц проводится тематический день информирования по разъяснению вопросов применения налога на профессиональный доход при осуществлении видов деятельности, разрешенных для осуществления в качестве самостоятельной профессиональной деятельности, определенной приложением 2 к постановлению Совета Министров Республики Беларусь от 28.06.2024 № 457 «О видах индивидуальной предпринимательской деятельности». Обращаться в отдел информационно-разъяснительной работы инспекции по тел. (0177) 73-93-27.